درمان بیماری پروانه ای شیراز_کاردرمانی بیماران ای بی شیراز
شیوع علایم درمان

کلینیک تخصصی توانبخشی قصرالدشت شیراز
فیزیوتراپی کاردرمانی گفتاردرمانی 
اولین و مجهزترین مرکز توانبخشی شیراز
میدان قصرالدشت کوچه 34 وکلا
پذیرش و نوبت دهی: 09392024636
مدیریت ارگوتراپیست سجاد پیشه ور

 

ای بی(بیماران پروانه ای و توانبخشی)
پروانه‌ای(Epidermolysis bullosa) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند.

شیوع این بیماری ۱ در ۵۰۰۰۰ است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند. این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. این بیماری در تمامی گروه‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.

در نتیجه، پوست به شدت شکننده خواهد شد و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست می‌باشند.

پوست شامل دو لایه می‌باشد: لایه خارجی که روپوست (اپیدرم) خوانده می‌شود و لایه داخلی، پوست (درمیس). در افراد سالم، قلاب‌های پروتئینی که از کلاژن ساخته شده‌اند بین دو لایه وجود دارند که مانع حرکت مستقل (اصطکاکی) این دو لایه می‌شوند. در افراد مبتلا به ای‌بی، این دو لایه پوستی فاقد این پروتئین بوده و کوچکترین عملی که باعث ایجاد اصطکاک بین دو لایه می‌شود (مثل مالیدن یا فشار) ایجاد تاول و زخم‌های دردناک می‌کند. مبتلایان به ای‌بی درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می‌دانند.

از هر ۱ میلیون نفر ۵۰ نفر با بیماری ای‌بی به دنیا می‌آیند و در جمعیت فعلی از هر ۱ میلیون نفر ۹ نفر به این بیماری مبتلا می‌باشند. این بیماری در همه جای دنیا و در هر نژادی شایع بوده و هر دو جنس را مبتلا می‌کند.

 شکل‌های اصلی ای‌بی، ای‌بی ساده(simplex) (ebs)، ای‌بی اتصالی(junctional)) (ebj)، ای‌بی اضمحلالی(dystrophic)) (ebd) هستند. ای‌بی ساده در لایهٔ بیرونی پوست رخ می‌دهد؛ ای‌بی اتصالی و ای‌بی اضمحلالی در ناحیهٔ غشاء پایه رخ می‌دهند.

ازدواج فامیلی مهم ترین دلیل پروانه ای شدن

بسیاری از کودکان پروانه ای از پدر و مادری متولد شده اند که ازدواج فامیلی داشته اند.به همین دلیل پزشکان توصیه می کنند که کسانی که ازدواج فامیلی انجام می دهند حتما باید بعد از آزمایش های ژنتیکی اقدام به بارداری کنند.

متخصصان پوست می‌توانند تشخیص دهند کجای پوست در حال جداسازی برای شکل دهی تاول هاست و اینکه با انجام بافت‌برداری بفهمند یک شخص مبتلا به چه نوع ای‌بی است.

تکنیک‌های اخیر این امکان را به وجود آورده‌اند که ژن‌های معیوب را در بیماران مبتلا به ای‌بی و اعضای خانوادهٔ آنها تشخیص دهیم. هم اینک تشخیص پیش از تولد می‌تواند در ابتدای هفتهٔ دهم بارداری انجام شود.

علایم به نوع ای بیماری بستگی دارد ولی در حالت کلی شامل موارد زیر می‌شود:

خرخر کردن صدا، سرفه یا مشکلات تنفسی دیگر

ریزش مو

تاول زدن نزدیک چشم و بینی

تاول زدن نزدیک دهان و گلو و ایجاد مشکل در خوردن و بلعیدن

تاول زدن پوست بعداز آسیب‌های جزیی یا تغییر دما

وجود تاول در بدو تولد

مشکلات دندانی مثل پوسیدگی

وجود میلیا (جوش‌های سفید کوچک)

از دست دادن یا تغییر شکل ناخن

درمان

افراد مبتلا به اشکال خفیف ای‌بی ممکن است درمان گسترده‌ای نیاز نداشته باشند. در هر صورت، آنها باید برای بازداشتن تاول‌ها از شکل گیری و پیشگیری از عفونت زمانی که تاول‌ها رخ می‌دهند، کوشش کنند. افراد مبتلا به اشکال نمایان (غالب) و نهفته (مغلوب) ممکن است عارضه‌های بسیاری داشته باشند و به حمایت روانی همراه با توجه به مراقبت و محافظت از پوست و بافت‌های نرم نیاز داشته باشند. بیماران، والدین، یا مراقبان دیگر نباید احساس کنند که آنها باید با تمامی جنبه‌های پیچیدهٔ مراقبت ای‌بی به تنهایی روبرو شوند. دکترها، پرستاران، مددکاران اجتماعی، روانشناسان، متخصصان تغذیه، و گروه‌های پشتیبانی والدین و بیماران وجود دارند که می‌توانند در مراقبت شرکت کرده و حمایت اطلاعاتی و احساسی تأمین کنند.

اقداماتی که باید صورت بگیرند:

 

جلوگیری از تاول
مراقبت از پوست تاول زده
درمان عفونت
درمان مشکلات تغذیه‌ای
درمان مربوط به جراحی
جلوگیری از تحلیل مفاصل(کاردرمانگران و فیزیوتراپیست ها)
ژن درمانی و پروتئین درمانی که تحت بررسی هستند.
اقداماتی که باید در بخش توانبخشی بیماران ebصورت بگیرند:

از مشاوره و روان درمانی باید استفاده شود.
نظارت بر مصرف دارو ها و پماد ها.
برنامه ریزی برای رفع عوارض دارو ها
گروه درمانی مورد استفاده قرار بگیرد.
تجویز اسپلینت نرم
مناسب سازی محیط و در دسترس بودن امکانات
چون برای این بیماران حرکات غیر فعال فشاری غیر مجاز است،باید از حرکات اکتیو استفاده کنیم.

کاردرمانگر اندیشه قرایی

 

مراکز کاردرمانی شیراز
مراکز گفتاردرمانی شیراز
بهترین دکتر کاردرمانی شیراز
بهترین دکتر گفتاردرمانی شیراز
مرکز تخصصی نوروفیدبک شیراز
مطب فیزیوتراپی شیراز _ کلینیک کاردرمانی شیراز _ مرکز گفتاردرمانی شیراز
لیست بهترین پزشک متخصص دکتر خوب شیراز
کاردرمانی در منزل شیراز_فیزیوتراپی در منزل شیراز_گفتاردرمانی در منزل

برچسب ها :


اندیشه قراییکاردرمانی خانم قراییاندیشه قرایی شیرازکاردرمانی اندیشه قرایی شیرازکاردرمانی شیرازکاردرمانی در شیرازکلینیک کاردرمانی در شیرازکلینیک گفتاردرمانی در شیرازگفتاردرمانی شیرازکلینیک قصردشت شیرازکلینیک گفتاردرمانی شیراز قصرالدشتمراکز کاردرمانی در شیرازمراکز کاردرمانی شیرازمراکز گفتاردرمانی در شیرازمراکز گفتاردرمانی شیرازکاردرمانگرکاردرمانارگوتراپارگوتراپیستارگوتراپیهندتراپینوروفیدبکبیوفیدبکتحریک الکتریکی مغزکاردرمانیگفتاردرمانیکاردرمانی قصردشتبیماران پروانه ایبیماری ای بیکاردرمانی قصرالدشتکاردرمانی پیشه ورکاردرمانی سجاد پیشه ورکاردرمانی در شیرازکاردرمانی ایرانکاردرمانی فارسکاردرمانی در استان فارسکاردرمانی در قصردشتکاردرمانی نزدیک قصرالدشتکاردرمانگر شیرازکاردرمان شیرازکاردرمان در شیرازبهترین کاردرمان در شیرازمراکز کاردرمانی شیرازبهترین کاردرمانی در شیرازمراکز معتبر کاردرمانی در شیرازکلینیک های کاردرمانی در شیرازکاردرمانی خوب در شیرازکاردرمانی در منزلکاردرمانی در منزل درشیرازکاردرمانی در منزل شیرازگفتاردرمانی در منزل شیرازگفتاردرمانی در منزلتوانبخشی قصرالدشتتوانبخشی قصردشتتوانبخشی پیشه ورتواتبخشی سجاد پیشه ورسجاد پیشه ورارگوتراپیست سجاد پیشه وردرمان سکته مغزی شیرازدرمان فلج مغزی شیرازدرمان تاخیر حرکتی در شیرازمجهزترین کلینیک شیرازمجهزترین کلینیک کاردرمانی در شیرازدکتر کاردرمانی در شیرازکلینیک کاردرمانی شیرازکلینیک کاردرمانیکاردرمانی جسمیکاردرمانی ذهنیکاردرمانیکاردرمانی کودکانکاردرمانی فلج مغزیکاردرمانی سالمندانفیزیوتراپی در شیرازفیزیوتراپی شیرازفیزیوتراپی در منزل شیرازبهترین فیزیوتراپی در شیرازدرمان در منزل شیرازکاردرمانگرشیرازکاردرمان شیرازارگوتراپ شیرازارگوتراپیست شیرازارگوتراپی شیرازهندتراپی شیرازنوروفیدبک شیرازبیوفیدبک شیرازتحریک الکتریکی مغز شیرازفیزیوتراپیفیزیوتراپی اطفالفیزیوتراپی شیرازفیزیوتراپی اطفال در شیرازفیزیوتراپی کودکان در شیرازدرمان لکنت شیرازدرمان اختلال بلع شیرازدرمان سی پیدرمان فلج مغزیدرمان سی پیدرمان اوتیسمدرمان اتیسمکاردرمانی اوتیسمکاردرمانی اتیسمتاخیر حرکتیتاخیر رشدیدرمان فلج مغزی شیرازدرمان سی پی شیرازدرمان اوتیسم شیرازدرمان اتیسم شیرازکاردرمانی اوتیسم شیرازکاردرمانی اتیسم شیرازتاخیر حرکتی شیرازتاخیر رشدی شیرازسکته مغزیآفازیکلینیک توانبخشی شیرازتوانبخشی قصرالدشتتوانبخشی قصردشتکلینیک توانبخشی شیرازمرکز توانبخشی شیرازکلینیک تخصصی توانبخشی کاردرمانی و گفتاردرمانی قصرالدشت شیرازکاردرمانی و گفتاردرمانی قصرالدشت شیرازکلینیک تخصصی گفتاردرمانی لکنت قصرالدشت شیرازشیرازنوروتراپینوروتراپیستلباس فضاییاسپایدرکیجپارافین تراپیپارافین درمانیاختلال یادگیریعقب ماندگی ذهنیسندروم داونسندرم داونهیدروتراپیاب درمانیآب درمانیماساژدرمانی در شیرازماساژاختلالات جسمی حرکتیضایعات نخاعیپارکینسونام اسضربه مغزیسالمندانحرکات اصلاحیاسکلتی عضلانیارگونومینوروتراپی در شیرازنوروتراپیست در شیرازلباس فضایی در شیرازاسپایدرکیج شیرازپارافین تراپی شیرازپارافین درمانی شیرازاختلال یادگیری شیرازعقب ماندگی ذهنی شیرازسندروم داون شیرازسندرم داون شیرازهیدروتراپی شیرازاب درمانی در شیرازتجهیزات کاردرمانی شیرازوسایل کاردرمانی شیرازدستگاه های کاردرمانی شیرازفروش وسایل کاردرمانی شیرازفروش شیرازوسایل توانبخشی شیرازفروش دستگاه های فیزیوتراپی در شیرازآب درمانی شیرازماساژ در شیرازدستگاه فیزیوتراپی شیرازوسایل فیزیوتراپی شیرازوسایل ورزشی شیرازارتوپدفنی شیرازارتزپروتز شیرازکالای پزشکی شیرازبهترین ارتوپدفنیاختلالات جسمی حرکتی شیرازضایعات نخاعی در شیرازپارکینسون در شیرازام اس شیرازضربه مغزی شیرازسالمندان در شیرازحرکات اصلاحی شیرازفیزیوتراپی قصردشتفیزیوتراپی قصردشت شیرازفیزیوتراپی پیشه ورفیزیوتراپیست خوب در شیرازبهترین دکتر فیزیوتراپی شیرازاسکلتی عضلانی در شیرازارگونومی در شیرازکادردرمانیکادردرمانی در شیرازکادردرمانی شیرازکروناتاخیر گفتاریدرمان تاخیر گفتار و زبانکتابفروشی کودکان شیرازکتاب گفتاردرمانی شیرازمحصولات گفتاردرمانی شیرازتجهیزات گفتاردرمانی شیرازوسایل گفتاردرمانی شیرازفروش وسایل گفتاردرمانی شیرازدرمان تاخیر گفتار شیرازرشدحرکتی شیرازرفتار حرکتی شیرازبهترین دکتر گفتاردرمانی در شیرازبهترین دکترگفتاردرمانی شیرازدرمان تشنج شیرازمتخصص تشنج شیرازبهترین دکتر تشنج شیرازدکتر خوبدکترخوببهترین دکتربهترین گفتاردرمانیبهترین کاردرمانیدکتر لکنت شیرازبهترین متخصصپزشک خوبخدمه العلاج الوظیفیکاردرمانی در خانه شیرازگفتاردرمانی در خانه شیرازمطب کاردرمانی در شیرازمطب گفتاردرمانی در شیرازدکتر گفتاردرمانی در شیرازدکتر کاردرمانی در شیرازمرکز کاردرمانی در شیرازمرکز گفتاردرمانی در شیرازکاردرمانی چمران شیرازکاردرمانی ستارخان شیرازکاردرمانی ولیعصر قصردشتکاردرمانی زند شیرازکاردرمانی زرهی شیرازکاردرمانی ولیعصر شیرازکاردرمانی معالی اباد شیرازکاردرمانی ملاصدرا شیرازکاردرمانی شهرک صدرا شیرازکاردرمانی صدرا شیرازکاردرمانی استقلال شیرازکاردرمانی پاسداران شیرازکاردرمانی آبادهکاردرمانی اقلیدکاردرمانی ارسنجانکاردرمانی استهبانکاردرمانی بواناتکاردرمانی پاسارگادکاردرمانی جهرمکاردرمانی گویمکاردرمانی کوارکاردرمانی بوشهرکاردرمانی بندرعباسکاردرمانی تهرانکاردرمانی اصفهانکاردرمانی درسعادت شهرکاردرمانی خرامهکاردرمانی خرم‌بیدکاردرمانی خنجکاردرمانی دارابکاردرمانی رستمکادرمانی خانه زنیانکاردرمانی زرین‌دشتکاردرمانی سپیدانکاردرمانی سروستانکاردرمانی فراشبندکاردرمانی فساکاردرمانی فیروزآبادکاردرمانی قیر و کارزینکاردرمانی کازرونکاردرمانی کوارکاردرمانی گراشکاردرمانی لارستانکاردرمانی لامردکاردرمانی مرودشتکاردرمانی ممسنیکاردرمانی مهرکاردرمانی نی‌ریزدرمان انلاینکاردرمانی انلاینگفتاردرمانی انلاینکاردرمانی آنلاین شیرازگفتاردرمانی آنلاین شیرازدرمان در منزلکاردرمانی در منزل شیرازگفتاردرمانی در منزل شیرازهوم ویزیت شیرازگفتاردرمانی مجازیگفتاردرمانی تصویریگفتاردرمانی با واتساپکاردرمانی مجازیکاردرمانی تصویریکاردرمانی با واتساپبهترین دکتر گفتاردرمانی شیرازبهترین دکتر کاردرمانی شیرازکاردرمانی کودکان در شیرازکاردرمانی کودک در شیرازکاردرمانی بزرگسالان در شیرازگفتاردرمانی کودکان در شیرازگفتاردرمانی کودک در شیرازگفتاردرمانی بزرگسالان در شیرازاطفالسالمندانسالمندبهترین متخصص مغزو اعصاب کودکان در شیراز نورولوژیبهترین متخصص مغزو اعصاب بزرگسالان در شیراز نورولوژیستبهترین متخصص ارتوپد کودکان در شیرازبهترین متخصص ارتوپد بزرگسال در شیرازبهترین متخصص روانپزشکی کودکان در شیراز روانپزشکروانپزشک شیرازاینستاگرام و تلگرام ونشانی و تلفن و آدرس کلینیک ها و مراکز کاردرمانی و گفتاردرمانی در شیرازدکتر کاردرمانی در شیرازدکتر گفتاردرمانی در شیرازدکتر فیزیوتراپی در شیرازدکتر پیشه ورگفتاردرمانی دارابگفتاردرمانی آبادهگفتاردرمانی اقلیدگفتاردرمانی بواناتگفتاردرمانی خرم بیدگفتاردرمانی سرچهانگفتاردرمانی پاسارگادگفتاردرمانی مرودشتگفتاردرمانی اقلیدگفتاردرمانی بیضاگفتاردرمانی سپیدانگفتاردرمانی رستمکاردرمانی ممسنیگفتاردرمانی کوه چنارگفتاردرمانی کازرونگفتاردرمانی زرقانکاردرمانی خرامهگفتاردرمانی ارسنجانکاردرمانی بختگانگفتاردرمانی نی ریزکاردرمانی استهبانسروستانکوارفیروزابادفراشبندخفرفسادارابجهرمقیرو کارزیناوزخنجگراشلامردمهرلارستانزرین دشتنورابادحاجی ابادقیرقائمیهاردکانصفاشهرمصیریباب اناراباده طشکبواناتکره ایسعادت شهردشتی و دشتستانکامفیروزتخت جمشیدارژنخان زنیاندشت ارژنکرماناهوازخوزستانبوشهرعسلویهبندرعباسبندرلنگهقشمکیشیاسوجبرازجانگناوهخورموجبندرگناوهکنگانبندرکنگانجمعالی شهرعلاج مهنیالعلاج المهنیدشتستاندشتیچغادکاهرمبنککاکیبیدخونسعدابادخارکشبانکارهبردستانسیرافابداندیرریگدالکیبهارستانبردخونچاه مبارکدوراهکدلواربادولهابادانارستانتنگ ارمریزشنبهفیزیوتراپی دارابکلمهبوشکانبیمارستان توانبخشی شیرازهرمزقلعه قاضیتازیان پایینفینتختشمیلمینابخمیررودانشهابدرگهانسوزاطبلحراالعلاج الوظيفي في شيرازعلاج النطق في شيرازالعلاج الطبيعي في شيرازإعادة التأهيل في شيرازماستر العلاج الوظیفیدانشگاه علوم پزشکی شیرازدانشکده توانبخشی شیرازبازارکار کاردرمانیبازکار کاردرمانی در شیرازبازارکارگفتاردرمانی در شیرازبازارکار فیزیوتراپی در شیرازرشته فیزیوتراپیکاردرمانی دانشگاه علوم پزشکی شیرازفیزیوتراپی دانشگاه علوم پزشکی شیرازگفتاردرمانی دانشگاه علوم پزشکی شیرازنظام پزشکینظام پزشکی شیرازکد نظام پزشکیارتوپد شیرازمغزواعصاب شیرازروانپزشک شیرازنورولوژیست شیرازسلول های بنیادی شیرازجراح شیرازپزشکمتخصصکارشناسکارشناس ارشدکارشناسی ارشدرشته های دانشگاه علوم پزشکی شیرازفیزیوتراپی اطفال شیرازفیزیوتراپیست اطفالفیزیوتراپی کودکان شیرازفیزیوتراپی نوزادان شیرازکودکبهترین مرکز اوتیسم شیرازبزرگسالانمراکزدرمانگاهبیمارستانکلینیکمطبمستشفی فی شیرازمستشفیhospitalshirazعلوم پزشکی شیرازایرانشیرازفارس

نظرات کاربران

نظر خود را بیان کنید

نام و نام خانوادگی :*  

پست الکترونیک :

نظرات: *  

آدرس ارتباطی ما

نشانی:ایران _فارس_شیراز_میدان قصرالدشت(مترو)_انتهای کوچه99قصرالدشت (مقربی)_فرعی راست ابتدای کوچه 34 وکلا(ایمان شمالی/همت شمالی)

موبایل : 09392024636

تلفن تماس : 07136308341